X光片拍出夏伊洛的雙腿長在一起 就像美人
魚(左)8歲的夏伊洛
中國日報網(wǎng)環(huán)球在線消息:還記得安徒生童話中那個小美人魚嗎?為了愛情,這個“海的女兒”以聲音為代價換來了修長的雙腿。在現(xiàn)實中,竟然有如同“美人魚”一樣的女孩!美國緬因州的夏伊洛•皮平因先天性疾病而生來雙腿粘合在一起,而且多個器官缺失。年僅8歲,她已接受過150多次手術(shù);無法
走路,她卻熱衷舞蹈;身患奇癥,她卻比任何人都樂觀堅強(qiáng)。
器官殘缺 雙腿合二為一
據(jù)美國廣播公司報道,夏伊洛患的這種罕見疾病被稱為“美人魚綜合征”。關(guān)于其病因至今仍是個謎,但醫(yī)學(xué)專家認(rèn)為可能和遺傳基因有關(guān)。患者由于血液循環(huán)系統(tǒng)在子宮中沒有正常發(fā)育,從而導(dǎo)致她們的腎臟和其他器官也沒有發(fā)育完整。
對夏伊洛來說,真正的危險不在于她表面看來粘合在一起的雙腿,而是缺失的器官——膀胱、子宮、大腸、大部分腎臟等。腎臟專家馬修·漢德說:“由于缺少陰道穹窿(vaginal vault)和直腸,尿液就無法排出體外。大部分患者都會因此而死。”
不過,夏伊洛卻打破了醫(yī)生的死亡預(yù)言,依靠體內(nèi)僅有的一小塊腎奇跡般地活了下來。父親萊斯利和母親艾爾瑪決定為女兒的生命做出努力,并把她帶到了緬因州醫(yī)療中心的芭芭拉•布什兒童醫(yī)院接受診治。他們的愿望也很簡單,就是希望盡量延長夏伊洛的生命,讓她能有更多的時光與家人在一起,當(dāng)她離開人世時,至少有愛她的人陪伴在身邊。
不愿“分腿” 手術(shù)150多次 從此,夏伊洛踏上了她的求生之路,接受大大小小的手術(shù)多達(dá)150多次,包括重建內(nèi)臟器官和兩次腎臟移植手術(shù),一次是在她兩歲時,一次是在去年8月。夏伊洛說起自己的“手術(shù)史”時一副風(fēng)輕云淡的口吻:“我兩歲時做了第一次腎移植。”
夏伊洛驚人的生存意志讓所有為她看過病的醫(yī)生都感到震驚。現(xiàn)在,她接受“分腿”手術(shù)的條件已經(jīng)具備了,不過醫(yī)生希望與腎移植手術(shù)相隔的時間再長一些。而夏伊洛的想法卻出乎很多人的意料,因為她對自己現(xiàn)在的樣子很滿意。
夏伊洛說:“馬特醫(yī)生問我,我是否愿意讓自己的雙腿分開,我說我不想。”母親艾爾瑪承認(rèn)說:“夏伊洛一點也不想擁有兩條腿,她總是說:‘我現(xiàn)在很好。’”
最愛舞蹈 成為孩子楷模
事實上,盡管夏伊洛無法靠雙腿行走,但她最熱愛的活動之一卻是舞蹈。她不僅參加了
芭蕾舞班,并且還參與了一場舞蹈演出的預(yù)演活動,夏伊洛的“舞
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