即日起，省內凡是被確診患有苯丙酮尿癥(PKU)的新生兒都將獲得特殊奶粉補助和個性化治療等系列免費救助服務。

　　擁有一個健康的孩子，是所有父母最大的心愿。昨日(9月13日)，河北省衛生廳在全省啟動了苯丙酮尿癥(PKU)患兒救助項目。這也意味著，即日起，省內凡是被確診患有苯丙酮尿癥(PKU)的新生兒都將獲得特殊奶粉補助和個性化治療等系列免費救助服務。據了解，除我省外，河南、山東、云南、新疆也啟動了此項目。

　　我省PKU發病率高于全國平均水平

　　如果一個孩子不會說話、不會走路、沒有生活能力，頭發發黃、皮膚發白、身體和尿液中有特殊的鼠臭味，那么這個孩子很有可能是患了PKU。

　　“根據最新調查，該病在我省新生兒中的發病率約為八千分之一，略高于全國平均水平。”省婦幼保健中心副主任、省新生兒疾病篩查診治中心主任閆承生介紹說，我省每年約出生130多個這樣的孩子。

　　省內確診患兒可獲免費救助

　　據了解，PKU是常見的氨基酸代謝病之一，初生兒沒有典型癥狀，患兒1個月內接受治療者可以不出現智力損害，2～3個月內開始治療者智力接近正常，出生6個月以后開始治療者，IQ低于50，而且是不可逆的腦損害。

　　基于此，河北將于2012年6月～2014年7月對省內出生的PKU患兒進行三年的特殊奶粉補助。每一例癥狀較輕的PKU患兒，三年期間可免費獲得治療所需特殊奶粉115聽;癥狀較重的可獲138聽。同時，還將為廣大患兒提供個性化咨詢服務，可通過電話答疑等方式，實現專家與患兒家長的直接交流。

　　“低苯丙氨酸飲食療法是目前治療PKU唯一有效的方法，最好終身治療。”閆承生說，寶寶出生后應及時接受新生兒篩查，另外，特別提醒女性PKU患者，計劃懷孕時就開始食用不含苯丙酮的特殊食物，尤其不要吃肉蛋奶。

　　可獲免費奶粉但不允許轉賣

　　省衛生廳婦幼處處長胡煒介紹，新生兒疾病篩查診治中心確定補助對象后，省婦幼保健中心按照需求數量把特殊奶粉配送到新篩中心，PKU患兒家長憑有效證件到所在地市婦幼保健院領取特殊奶粉。同時，一旦確定補助對象，家長在簽署知情同意書后，新生兒篩查中心專業治療醫生還將為患兒制定治療方案，包括每個患兒的食譜、苯丙氨酸和各種營養素的攝入、定期檢查隨訪計劃、治療效果評價等。

　　特殊奶粉發放不收取任何費用，一旦發現新篩機構不管出于何種原因收取患兒家庭費用，將取消該機構參與項目的資格。同時，如果患兒家長發生倒賣特殊奶粉的情況，將停止為該患兒繼續提供特殊奶粉。

　　什么是PKU?

　　據了解，苯丙酮尿癥(PKU)是常見的氨基酸代謝病之一，又是三千多種遺傳代謝病中極少數可防治的病種。初生兒通常沒有典型癥狀，但治療時間越晚危害越大。而一旦篩查出孩子患有PKU，就只能給孩子吃特殊制成的低苯丙氨酸奶粉、面粉、蛋白質、部分果蔬等，才不會損傷大腦。