原標(biāo)題：【健康科普】面對疾病預(yù)防、就醫(yī)、康復(fù)難題，患者如何科學(xué)應(yīng)對？

小張是一位新手媽媽，一天夜里，孩子突如其來的發(fā)燒讓她焦慮又茫然。孩子到底該不該吃退燒藥？是不是要去醫(yī)院？會不會本沒大礙的孩子去了醫(yī)院反而會被傳染？她迅速在網(wǎng)上搜索了一些相對“靠譜”的科普文章，但在某些具體問題處理上，這些文章竟然出現(xiàn)了互相矛盾的地方。

得益于此前從事過相關(guān)工作，小張想起來，還有“臨床指南”這么個醫(yī)生都會參照的“法寶”。費了番功夫終于找到了指南原文，但瞄了一眼，她就有點打退堂鼓了，很多詞匯晦澀難懂，連最基本的癥狀描述都有不少看不懂的地方。最后，她還是放棄了。

“如果能有部針對老百姓的、既權(quán)威又易懂的指南就好了。”小張不禁感嘆。而這也正是不少患者和家屬都面臨的問題。

患者也需要看得懂、用得上的醫(yī)學(xué)指導(dǎo)

隨著全民健康素養(yǎng)的日益提升，很多患者和家屬渴望了解和學(xué)習(xí)更多關(guān)于疾病的醫(yī)學(xué)知識。但目前獲取醫(yī)學(xué)知識的渠道相對繁雜，內(nèi)容質(zhì)量也參差不齊。而相對權(quán)威、專業(yè)的臨床實踐指南對于一般公眾來說，又有很高的“門檻”。

患者指南是在循證醫(yī)學(xué)理念的指導(dǎo)下，以患者關(guān)注的健康問題為中心，以臨床指南為基礎(chǔ)制訂的、適合患者使用的指南，它在專業(yè)醫(yī)學(xué)知識與患者之間架起了一座橋。

患者指南在保障科學(xué)性的前提下，與患者更貼近，更便于患者閱讀和理解。既能提高患者對疾病預(yù)防、診療、康復(fù)知識的掌握，也有利于患者和家屬與醫(yī)務(wù)人員進行有效溝通，更好地進行共同決策，從而改善患者的臨床結(jié)局。

制訂患者指南 我們已經(jīng)在探索路上

早在1991年，就有研究顯示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者通過閱讀患者指南可提高對疾病的認(rèn)知。2000年以后，各種疾病的患者指南數(shù)量逐漸增多。

目前，全球發(fā)布各類患者指南超過600部，主要由美國、英國、加拿大等國家相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)、團體組織制訂。關(guān)注領(lǐng)域包括腫瘤、消化系統(tǒng)疾病、生殖系統(tǒng)疾病、循環(huán)系統(tǒng)疾病、內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病以及健康生活方式等。

而在中國，部分機構(gòu)和學(xué)者在患者指南的研究和制訂方面進行了探索。2012年，中華醫(yī)學(xué)會肝病學(xué)分會發(fā)布了患者版乙肝防治指南。2017年，中華預(yù)防醫(yī)學(xué)會發(fā)布了《中國乳腺癌患者生活方式指南》。2020年中國抗癌協(xié)會發(fā)布了《原發(fā)性肝癌患者指南》等。另外，針對公眾預(yù)防傷害的指南也在制訂過程中。

例如，兒童誤食各類物品事件時有發(fā)生，其隱患、危害常超出家長的想象。因為處理不及時或處理不當(dāng)，會形成更嚴(yán)重的損傷，甚至出現(xiàn)致殘、致死等嚴(yán)重后果。早預(yù)防、早診斷、早處理尤為重要，而在這之中，家長和看護者扮演了重要角色。

中華醫(yī)學(xué)會消化內(nèi)鏡分會兒科協(xié)作組、中國醫(yī)師協(xié)會內(nèi)鏡醫(yī)師分會兒科消化內(nèi)鏡專業(yè)委員會、國家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心等聯(lián)合牽頭，在2021年啟動了《兒童消化道異物指南》的制訂工作。

這部指南一方面可以讓父母和兒童了解消化道異物的危害，提升防范意識。另一方面，一旦遇到這類情況，通過指南給出的推薦意見，家長可做及時、有效的處理，一定程度上可降低其并發(fā)癥的發(fā)生率，減輕家庭和社會的負(fù)擔(dān)。

為患者傳播醫(yī)學(xué)知識 更需要多方攜手努力

從風(fēng)格來講，患者指南比臨床實踐指南更多元，語言更通俗、易懂。在本著科學(xué)性、專業(yè)性的基礎(chǔ)上，尋求更好的表現(xiàn)形式，也是專家們在不斷思考和探索的重要方向。

參與患者指南制訂的人員，不再以臨床專家為主，而是強調(diào)患者、公眾代表與臨床專家共同參與，參考更多方的意見，開展更廣泛的討論，采用更多的傳播形式。

之前，患者教育材料大多以宣傳冊等紙質(zhì)媒介為主。隨著新媒體的推廣和普及，通過微信、微博、抖音等平臺，利用圖片、音頻、短視頻等多種形式，可以更好地傳播、普及醫(yī)學(xué)知識。

但在此過程中，也應(yīng)更加注意內(nèi)容的科學(xué)性。如何確保醫(yī)學(xué)知識既能基于當(dāng)前可得的最佳證據(jù)，又生動有趣、通俗易懂。這不是單純靠醫(yī)療機構(gòu)或者醫(yī)藥衛(wèi)生從業(yè)人員就可以實現(xiàn)的。我們正在討論建立一個針對患者指南制訂、實施和研究的國際協(xié)作網(wǎng)，讓指南更好地造福患者和百姓。

同時，我們也呼吁更多組織和人員參與到患者指南的制訂工作中來。不僅臨床指南制訂者有責(zé)任去主動制訂患者版本的指南，同時，醫(yī)務(wù)工作者也有義務(wù)通過患者指南，將權(quán)威的醫(yī)學(xué)知識傳播給更多的患者與公眾。

策劃：方彤

作者：世界衛(wèi)生組織指南實施與知識轉(zhuǎn)化合作中心主任、 蘭州大學(xué)健康數(shù)據(jù)科學(xué)研究院執(zhí)行院長陳耀龍 西安交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院消化科主任 方瑩

健康報記者 胡彬采寫

編輯：胡彬