路易絲·米爾斯望著小亞歷山德拉。

　　由于亞歷山德拉不停地哭，引起紐卡斯爾的皇家維多利亞醫(yī)院醫(yī)生的注意，他們很快診斷出這是一個患有骨脆癥的嬰兒，在出生的過程中，她的頭骨、腿骨、臂骨和肋骨都已骨折。這是一種罕見且難以治愈的遺傳病，但并不一定都有家族疾病史。英國每年有約40―60個新生兒患有此病，超過20個沒有家族史。亞歷山德拉也沒有家族病史。

　　這種病由基因缺損引起，削弱了正常人骨頭中被稱為“膠原質(zhì)”的蛋白，這種蛋白在身體形成中起著構(gòu)架的作用。患有此疾病的人，輕易就會骨折，有時僅僅咳嗽一下或打個噴嚏就會骨折，最嚴重的一生中可有幾百處骨折。

　　亞歷山德拉已出生2周，她的父母還從來沒有抱過她。看著無助的女兒受罪，他們痛苦萬分。米爾斯有兩個健康的孩子，他們出于天性一直糾纏著媽媽要抱抱這個新出生的小妹妹，可是她一直只能睡在輕便的帆布小床上。即使現(xiàn)在，也只能把她放在枕頭上，不能碰她。醫(yī)生告訴這對夫婦，他們很有可能失去她，即使活下來也可能永遠得坐在輪椅上。

　　亞歷山德拉出生后，醫(yī)生開始為她做了一個小的石膏托，并牽引她的腿。但小家伙總要把它踢掉，所以醫(yī)生就去掉了。現(xiàn)在給她服用特殊的止痛藥，以減輕她的疼痛，并補充鈣，加強她的骨頭。這對夫婦痛苦地得知，骨脆癥不能治愈，將折磨孩子一生。▲