由于亞歷山德拉不停地哭,引起紐卡斯爾的皇家維多利亞醫(yī)院醫(yī)生的注意,他們很快診斷出這是一個患有骨脆癥的嬰兒,在出生的過程中,她的頭骨、腿骨、臂骨和肋骨都已骨折。這是一種罕見且難以治愈的遺傳病,但并不一定都有家族疾病史。英國每年有約40―60個新生兒患有此病,超過20個沒有家族史。亞歷山德拉也沒有家族病史。 這種病由基因缺損引起,削弱了正常人骨頭中被稱為“膠原質(zhì)”的蛋白,這種蛋白在身體形成中起著構(gòu)架的作用。患有此疾病的人,輕易就會骨折,有時僅僅咳嗽一下或打個噴嚏就會骨折,最嚴重的一生中可有幾百處骨折。 亞歷山德拉已出生2周,她的父母還從來沒有抱過她。看著無助的女兒受罪,他們痛苦萬分。米爾斯有兩個健康的孩子,他們出于天性一直糾纏著媽媽要抱抱這個新出生的小妹妹,可是她一直只能睡在輕便的帆布小床上。即使現(xiàn)在,也只能把她放在枕頭上,不能碰她。醫(yī)生告訴這對夫婦,他們很有可能失去她,即使活下來也可能永遠得坐在輪椅上。 亞歷山德拉出生后,醫(yī)生開始為她做了一個小的石膏托,并牽引她的腿。但小家伙總要把它踢掉,所以醫(yī)生就去掉了。現(xiàn)在給她服用特殊的止痛藥,以減輕她的疼痛,并補充鈣,加強她的骨頭。這對夫婦痛苦地得知,骨脆癥不能治愈,將折磨孩子一生。▲
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