撩開衣領,迪迪的頭頸四周及整個上身皮膚均呈烏黑色,粗糙肥厚。母親吳明翠說,迪迪患有罕見的先天性“巨痣癥”,從出生之日起,她的頭頸就被黑色瘤體包圍。 本報記者 韓萌 攝
本報訊 (記者李毅哲 王卡拉)圓圓的臉蛋、兩束可愛的沖天辮,4歲的迪迪是一個眉目清秀的女孩。可當母親輕輕撩開她的衣領,在場的人全被驚呆了———她的頭頸四周及整個上身皮膚均呈烏黑色,粗糙肥厚。
“這些都是瘤體,而且還在繼續長大。”母親吳明翠說,迪迪患有罕見的先天性“巨痣癥”,從出生之日起,她的頭頸就被黑色瘤體包圍。
日前,吳明翠帶著女兒從湖南來京求醫,住進中國醫學科學院整形外科醫院。醫生告訴她,迪迪要想康復,至少需接受5次手術,歷時10年,費用數十萬。
女孩出生嚇著家人
2004年1月9日,迪迪出生于長沙一普通下崗工人家庭。她一出生便把全家人嚇了一跳:一塊巨大的黑痣將她頭頸四周及上身覆蓋,腿、腰、腹部也有一些散狀的黑色斑點。“孩子怎么這樣?”周圍人投過來的全是異樣的目光。
一家人開始四處求醫,得到的答復都是沒有辦法。
吳明翠說,從出生那一天起,女兒的哭聲就沒有停過。黑色瘤體一天天在長大,每到晚上,迪迪就會瘙癢難耐,根本無法入睡。
“受不了的時候,她就會用小手不斷地抓。”吳明翠說,女兒患病的皮膚很脆弱,一抓就流血,現在已滿是傷口。同時,黑色瘤體越長越厚,她的腦袋已不能左右扭動。
為防止女兒抓破皮膚,每到晚上,她和丈夫只能輪流看護,幾乎整夜不能入睡,這樣的日子,一家三口已經持續了近4年。
因患病難入幼兒園
由于患病,迪迪一直被幼兒園拒之門外。今年8月,在當地電視臺幫助下,迪迪被安排進入一所幼兒園,可先前同意接收迪迪的園長,在看到她之后就反悔了,因為有家長反對,怕嚇著其他孩子。后來另有一家幼兒園同意迪迪去試試,結果在小朋友的世界里,家長的擔心沒有出現,孩子們都愿意和迪迪在一起。
從一個“巨痣癥”患者的QQ群里,吳明翠得到消息:北京有醫院能治這種怪病。
首次手術被迫推遲
入院后,院方針對迪迪的病情進行了會診,手術方案已基本確定:手術分5次進行,預計10年完成。第一次手術將切除其脖子周邊的瘤體;第二次將切除其頭頸后部的瘤體;其余三次手術則分別切除身上其余的瘤體。
“每一次手術都需要植皮,目前主要是皮源不足。”吳明翠說,第一
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