家長要了解血友病寶寶相關信息

血友病病人應該知道自己患血友病，并知道自己的血型，遇有情況時要主動告訴醫生;鑒于寶寶還沒有這方面的能力，所以需要家長記住寶寶的相關信息，并在遇到緊急情況時能將寶寶相關信息及時告知醫生，以便得到更好的處理和治療。

避免外傷和劇烈運動

首先血友病患者應盡力避免外傷和過于劇烈的活動，如長途行走、跑步及搬運重物等;血友病的病人不要參加劇烈運動，避免碰傷、跌傷而引起出血。當有活動性關節出血時應適當限制活動，關節部位應完全休息，并將肢體至于舒適與功能性的位置，可用冰敷(但切不可用熱敷或理療，以免加重出血)，帶出血及疼痛控制后(通常在3-5天內)可開始肌肉鍛煉，腫脹消退后應開始行關節活動。待關節周圍軟組織恢復至接近正常，關節肌力及運動正常后才能負重。對于小的外傷亦不能輕視，因患者止血較慢，細菌易于入侵而發生感染。故受傷后應立即到醫院去做適當的處理。

避免手術

盡力避免手術，必須作的手術一定要有充分的準備;一切藥物最好采用口服的方法或靜脈注射，還應避免針灸、按摩和理療，以免引起出血或血腫;口服藥中應注意不用或慎用對胃腸道又刺激的藥物以防消化道出血，不用影響凝血功能的藥物如阿司匹林。

生活中應注意衛生

血友病寶寶平常生活中要注意個人衛生和生活環境衛生，因為血友病寶寶容易受傷出血，保持自身和環境干凈整潔能夠減少受傷感染的情況。

注意飲食

不要暴飲暴食，不要酗酒、吸煙，還應注意口腔衛生以防齲齒，一旦發生牙病應盡早治療，拔牙時需在輸注血液濃制劑后進行，以免大出血。

注意適當營養

適當注意營養，多吃些動物肝臟、胎盤、富含維生素C、E及B胡蘿卜素的果菜：南瓜、甘薯、馬鈴薯、柿子椒、海藻類、豆類蔬菜、獼猴桃、鱷梨、草莓等。可以做些較輕的體育鍛煉以增強體質，但要避免創傷。

內臟器官出血要及時就醫

尤胃腸道、泌尿道等內臟器官的出血時，應及早請醫療診斷，以便正確判斷病情和得到正確的處理，嚴重者應輸新鮮血漿(儲存時間不超過24小時)、冷沉淀物以及因子Ⅷ或因子Ⅸ濃縮制劑等血制品。止血藥也應在醫生指導下應用，因為有些止血藥對本病無效，有些如抗纖溶藥如6-氨基己酸等對泌尿道出血的病人會引起泌尿道內血塊形成，造成尿路梗阻和腎功能損害。

血友病寶寶用藥注意事項

在現在醫學上，還沒有可以完全根除血友病的治療方法，對于血友病都只能是通過藥物，以及一些平常的護理方法來控制病情。血友病是幾乎可以說是一種終身的疾病，因此血友病的用藥就需要引起百分百的注意。

1、感冒或上呼吸道感染而出現發熱、頭痛、流涕等不適癥狀。

2、關節或肌肉山血引致局部腫痛不適。

選擇藥物時需注意避免該類藥物的兩種副作用而導致出血傾向加重：

1、抑制血小板等凝血功能。

2、胃腸刺激較大而引致胃腸出血機會增加。血友病患者及家庭成員尤其需銘記該類藥物中避免使用的藥物品種及復方制劑。

所幸的是，近年新出現的許多解熱鎮痛藥物，多數均可適用。

血友病寶寶避免使用的解熱陣痛藥物及理由

1、阿斯匹林(Aspirin，乙酰水楊酸)：抑制血小板及胃刺激大，禁忌。

2、消炎痛(Indomethacin，吲哚美辛)：同上，藥物作用及副作用更強，禁忌。

3、某些復方制劑(含有部分不適藥品者)：如感冒通等，慎重使用。

4、 糖皮質激素(甾體激素)：如強的松、地塞米松等，因大量或稍長時間使用可引起應激性潰瘍，需在醫生指導下使用，并配合胃保護劑等。可使用于嚴重過敏反應(如輸血反應)，產生Ⅷ因子抗體者的免疫耐受治療等情形的短暫應用。

5、此外，氨基比林、安乃近等較常引致粒細胞減少，非那西丁可引致腎損害，即使正常人亦主張避免使用這些較早期的解熱鎮痛藥。

雖然血友病無法完全根治，但是并不代表就一定會威脅到生命安全，所以患者和家人都應該有信心去面對，在日常生活中多注意些細節，控制好病情，患者也是可以像健康人一樣的生活、工作的。