殘酷的現(xiàn)實(shí)

腦癱是一種在生命早期出現(xiàn)的、慢性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)損傷性疾病，主要特征是無(wú)法控制其運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)，并不是神經(jīng)系統(tǒng)疾病逐漸惡化的結(jié)果。在人群中，腦癱的自然發(fā)生率為1-2/1000，目前還沒有很好的辦法來(lái)預(yù)測(cè)腦癱，也沒有很好的辦法來(lái)治療腦癱。

導(dǎo)致腦癱發(fā)生的最主要原因是：發(fā)育異常、遺傳性疾病(包括遺傳代謝性疾病)、自身免疫性疾病、凝血機(jī)制障礙、感染、外傷或其他多種因素共同作用的結(jié)果，其中真正與分娩期不良事件相關(guān)的腦癱所占的比例并不如我們想象的那么高，只有不到1/4。

相關(guān)的腦癱研究結(jié)果表明，痙攣性四肢癱瘓，尤其伴隨運(yùn)動(dòng)功能紊亂者，是唯一一種與妊娠期特別是分娩過(guò)程中缺血缺氧事件有關(guān)的腦性癱瘓。單純性運(yùn)動(dòng)障礙或者共濟(jì)失調(diào)性腦性癱瘓，尤其合并認(rèn)知障礙者，通常與遺傳相關(guān)，而不是由分娩期或圍產(chǎn)期的窒息所致。同樣，癲癇、神經(jīng)發(fā)育遲緩、注意力缺陷、多動(dòng)障礙等無(wú)腦性癱瘓癥狀的神經(jīng)系統(tǒng)表現(xiàn)，都不是產(chǎn)時(shí)窒息造成的。

要想將急性產(chǎn)時(shí)異常和腦癱聯(lián)系起來(lái)，必須符合嚴(yán)格的診斷標(biāo)準(zhǔn)，這是由國(guó)際腦癱工作委員會(huì)提出的，其標(biāo)準(zhǔn)如下：

必需標(biāo)準(zhǔn)(必須符合所有四項(xiàng))

1.分娩時(shí)胎兒臍動(dòng)脈血有代謝性酸中毒的證據(jù)(pH<7和BD?12 mmol/L)

2. 34周及以上胎齡新生兒出現(xiàn)早發(fā)型中度或重度新生兒腦病

3.痙攣性四肢癱瘓或運(yùn)動(dòng)障礙性腦性癱瘓

4.排除其他可識(shí)別的疾病，如創(chuàng)傷、凝血功能紊亂、感染或遺傳性疾病等。

被冤枉的產(chǎn)科醫(yī)生

目前令人無(wú)奈的現(xiàn)狀是，只要發(fā)生腦癱，大家就會(huì)習(xí)慣性地認(rèn)為是產(chǎn)科醫(yī)生有問題。這是有罪推定，但是由于缺乏很好的證據(jù)來(lái)支持自己，醫(yī)生們也往往是有口難辯。

雖然缺乏客觀，科學(xué)的臨床證據(jù)，但是大家還是會(huì)普遍以四種非特異性臨床征象(胎糞污染羊水、令人不放心的胎心監(jiān)護(hù)圖形、低Apgar評(píng)分和新生兒腦病)作為出生窒息和缺氧缺血性新生兒腦病的證據(jù)，其實(shí)這些因素并不會(huì)造成神經(jīng)系統(tǒng)損傷，不是腦癱的特定原因。來(lái)自于許多臨床流行病的最佳證據(jù)證實(shí)，絕大多數(shù)的腦癱不是來(lái)自于產(chǎn)時(shí)的單獨(dú)缺氧所導(dǎo)致的窒息和器官損傷。

雖然這些圍產(chǎn)期非特異性征象給醫(yī)護(hù)人員和患者父母首先的印象是胎兒可能存在窘迫，它們大多數(shù)仍是臨產(chǎn)前孕婦本身就已存在疾病的發(fā)展結(jié)局。請(qǐng)注意，這往往是結(jié)局，而不是原因。

隨著科學(xué)和技術(shù)的進(jìn)步，從形態(tài)學(xué)到分子生物學(xué)的研究都揭示了絕大多數(shù)新生兒腦病和腦性癱瘓并不是源于分娩過(guò)程。更多的人認(rèn)為大部分新生兒腦病和腦性癱瘓的原因是發(fā)育性、遺傳性、代謝性、自身免疫性、感染性、創(chuàng)傷性的，或是其他多種因素共同作用的結(jié)果。

艱難的心路歷程

產(chǎn)科醫(yī)生不易，但是腦癱患兒的家長(zhǎng)，特別是母親更加不易。在得知孩子是腦癱以后，母親的情緒往往會(huì)經(jīng)歷大起大落的波折：

先是絕望，仿佛一下子跌落到無(wú)底的深淵;然后是憤怒，不停地問為什么，為什么孩子會(huì)發(fā)生腦癱?為什么會(huì)偏偏發(fā)生在我的孩子身上?

接下來(lái)是自責(zé)或他責(zé)，怪自己在孕期沒有做系統(tǒng)的檢查，沒有聽醫(yī)生的建議，沒有注意飲食習(xí)慣和健康的生活方式，怪醫(yī)生沒有提醒自己，怪醫(yī)生在分娩過(guò)程中沒有處理好;在經(jīng)歷了以上的過(guò)程以后，在明白了無(wú)力改變腦癱事實(shí)以后，開始慢慢學(xué)會(huì)接受現(xiàn)實(shí)，進(jìn)入尋求醫(yī)生幫助，開始患兒康復(fù)治療的新常態(tài)。

對(duì)于腦癱患兒的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，他們需要的不僅僅是醫(yī)療支持，還需要心理輔導(dǎo)，社會(huì)資源的支持，以及腦癱患兒家長(zhǎng)互助組織的支持。

生命之路很艱難，需要家庭成員的相互理解和支持;

生命很脆弱，需要我們精心地去呵護(hù);

生命并不完美，需要我們?nèi)ヌ谷坏孛鎸?duì)和接受，需要我們對(duì)這些不完美的生命給予更多的關(guān)懷和更多的愛。