世界漸凍人日是哪一天

2020年06月21日 星期日 (庚子年（鼠年）五月初一)

Amyptrophic lateral sclerosis 肌肉萎縮性側索硬化癥。又稱盧·格里克癥（Lou Gehrig's disease)。

盧·格里克是美國歷史上傳奇的棒球運動員，患有ALS，因此以他的名字命名。由于患者感覺身體像是被冰凍住，今天是腿，明天是手臂，最后蔓延到手指，ALS也被俗稱為“漸凍人”癥。

“漸凍人癥”醫學上稱肌萎縮側索硬化癥，運動神經元病的一種，因為患者大腦、腦干和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸無力以至癱瘓，以及說話、吞咽和呼吸功能減退逐漸萎縮無力，最終癱瘓，因呼吸衰竭而死亡。大家把身體如同被逐漸凍住一樣的這種病癥，故俗稱“漸凍人”。1997年“漸凍人”協會國際聯盟選定在每年的6月21日，舉行各類認識運動神經元疾病的相關活動，希望每年這一天，對這種可怕疾病的治療和社會關愛能引起世人的普遍重視。并于 2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為“世界漸凍人日”。

世界漸凍人日簡介

“漸凍人”是一組運動神經元疾病的俗稱， 因為表現為肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。北醫三院神經內科的專家說，據保守估計，我國目前至少有5萬名運動神經元病患者，如果包括診斷不明確的其他和此病相類似的患者，這個數字將超過20萬人。他們當中很多人得不到及時的、正確的診治。由于感覺神經并未受到侵犯，因此這種病并不影響患者的智力、記憶或感覺。像人們熟知的一代理論物理學大師、科學巨匠史蒂芬霍金就是位“漸凍人”。

“漸凍人”協會國際聯盟把每年6月21日定為全球“漸凍人”日，由于中國的公眾，甚至醫務人員，都還對“漸凍人”比較陌生，因此，2010年中國醫師協會也首次組織了“世界漸凍人日”活動，除了在上周已開通的800-810-3386免費咨詢救助服務熱線外，2010年恩華藥業還捐贈了價值6000多萬元的藥物，提供給全國500名符合低保的困難患者，讓他們3年內免費用藥。