2017年世界血友病日主題是什么

2017年世界血友病日主題：傾聽(tīng)她們的聲音——讓我們一起關(guān)注和支持?jǐn)?shù)百萬(wàn)患有遺傳性出血疾病或與血友病人共同生活的女性

2017年是第29個(gè)世界血友病日。

世界血友病日歷年主題(2005-2016)

2005年 接種疫苗——預(yù)防甲肝和乙肝

2006年 治療機(jī)會(huì)均等

2007年 理療和鍛煉讓生活更精彩

2008年 算我一個(gè)

2009年 讓我們一起關(guān)懷

2010年 共同努力實(shí)現(xiàn)人人享有治療

2011年 積極行動(dòng)，努力實(shí)現(xiàn)人人享有治療

2012年 共同努力，縮小差距

2013年 五十年推進(jìn)治療，努力縮小差距

2014年 發(fā)出你的聲音，疾病因你而改變

2015年 相互支撐，共建家園

2016年 人人享有治療

血友病介紹

血友病簡(jiǎn)介：(hemophilia)是一組遺傳性出血性疾病，其在凝血第一階段凝血活酶發(fā)生障礙。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3種類型。其中血友病甲(HernophiliaA)又稱凝血因子Ⅷ缺乏癥或稱抗血友病因子A(Antihemophilia facorA)缺乏癥。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏癥，是傳統(tǒng)的血友病;血友病己又稱凝血因子Ⅸ缺乏癥或血漿凝血活酶(PIC)缺乏癥;血友病丙又稱凝血因子Ⅺ缺乏癥、血漿凝血活酶前質(zhì)(PTA)缺乏癥。在先天性出血性疾病中以血友病最為常見(jiàn)，尤其血友病甲，約占85%，其次是血友病乙，最少見(jiàn)的是血友病丙。

遺傳情況：

①男性患者與正常女性婚配，所生男孩均正常，而女孩均為傳遞者。

②女性傳遞者與正常男性婚配，所生男孩可為血友病患者，也可以是正常，而女孩一半為傳遞者，一半為正常。

③患病男性與傳遞者女性婚配所生男孩患病的概率為50%，也就是說(shuō)所生的男孩約有1/2為正常，所生女孩中，可有血友病，也可有傳遞者。

2017世界血友病日宣傳活動(dòng)總結(jié)

20xx年“世界血友病日”系列公益活動(dòng)在4月17日“世界血友病日”正式啟動(dòng)。

血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，是因人體部分或全部缺乏某種凝血因子導(dǎo)致的出血性疾病。血友病最常見(jiàn)的表現(xiàn)是出血，這會(huì)導(dǎo)致患者肌肉和關(guān)節(jié)疼痛腫脹，肢體活動(dòng)受限。如果反復(fù)出血得不到及時(shí)治療，患者還可能出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形并導(dǎo)致殘疾。而發(fā)生在關(guān)鍵部位的出血，如顱內(nèi)出血、喉部出血、內(nèi)臟出血等還可能直接危及患者生命。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)血友病的患病率每10萬(wàn)人口2.73人。

作為一種罕見(jiàn)病，血友病的病情是可以通過(guò)藥物進(jìn)行控制的，只要保證持續(xù)的藥物供給，血友病患者就能像正常人一樣工作和生活。但由于需要終生服藥，使許多低收入家庭難以負(fù)擔(dān)，許多家庭把血友病孩子留在家里，以避免運(yùn)動(dòng)造成的傷害，因此導(dǎo)致許多血友病孩子失學(xué)。

為喚起全世界對(duì)血友病的關(guān)注，世界血友病聯(lián)盟確定自1989年起，將每年4月17日作為“世界血友病日”，以喚起大眾對(duì)于血友病的正確認(rèn)知，并為血友病患者提供支持和幫助。2015年是“世界血友病日”設(shè)立的第27年，今年的主題是“Building a Family of Support”，意為“相互支撐，共建家園”。在這個(gè)大主題之下，主辦方將陸續(xù)開(kāi)展多場(chǎng)大型公益活動(dòng)，通過(guò)宣傳普及血友病知識(shí)，讓公眾了解和關(guān)注血友病，從而聚集更多社會(huì)力量，為血友病患者提供切實(shí)幫助。

20xx年“世界血友病日”系列公益活動(dòng)得到國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)、國(guó)家人力資源和社會(huì)保障部、國(guó)家體育總局、中國(guó)全國(guó)婦女聯(lián)合會(huì)、中國(guó)民主建國(guó)會(huì)北京市委員會(huì)、政協(xié)北京市朝陽(yáng)區(qū)委員會(huì)、中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)、中國(guó)少年兒童慈善救助基金會(huì)、北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心和“有愛(ài)有未來(lái)“外企志愿行動(dòng)等機(jī)構(gòu)的共同關(guān)注和參與，諾和諾德(中國(guó))制藥有限公司為活動(dòng)全程提供了支持。

中華少年兒童慈善救助基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)王林表示，兒慈會(huì)一直致力于改善少年兒童的生存狀況，為包括血友病在內(nèi)的困難兒童提供救助。我們希望，通過(guò)“世界血友病日”系列公益活動(dòng)，讓更多公眾能夠參與進(jìn)來(lái)，共同應(yīng)對(duì)罕見(jiàn)病，幫助更多的孩子。

3月30日，一個(gè)名為#最強(qiáng)支撐#的話題活動(dòng)在新浪微博正式展開(kāi)，關(guān)心血友病的朋友可以通過(guò)新浪微博，參與這項(xiàng)旨在喚起公眾關(guān)注血友病的公益活動(dòng)。您可以與朋友、家人一起，拍攝相互依賴、相互依靠的照片或視頻，并發(fā)布在#最強(qiáng)支撐#的微博話題里，就是對(duì)血友病患者最大的支持和幫助。

與此同時(shí)，北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心與公益伙伴合作正式開(kāi)通了位于新浪、騰訊和支付寶的公眾募捐平臺(tái)，接受社會(huì)對(duì)血友病患者和家庭的捐助。募捐所得將全部用于血友病患者及家庭的救援和幫助。

4月17日，“世界血友病日愿望樹(shù)”活動(dòng)啟動(dòng)，來(lái)自全國(guó)各地99個(gè)血友病患者的微愿望正式發(fā)布，接受公眾認(rèn)領(lǐng)。以“愿望樹(shù)“為主題的微信公益?zhèn)鞑セ顒?dòng)將同步進(jìn)行，將有更多的愛(ài)心朋友用微信轉(zhuǎn)發(fā)的方式，幫助血友病患者傳遞愿望?！霸竿麡?shù)“活動(dòng)的參與情況和認(rèn)領(lǐng)結(jié)果，將在5月10日向社會(huì)公告。

5月10日，20xx年“為愛(ài)而走”慈善健走活動(dòng)將在北京奧林匹克森林公園舉行，近百家跨國(guó)企業(yè)的員工志愿者將以健走的方式，呼喚社會(huì)關(guān)注，為血友病患者和家庭募捐。活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)還將舉辦以義演、義賣(mài)為中心的慈善嘉年華活動(dòng)，來(lái)自不同企業(yè)和機(jī)構(gòu)的志愿者將通過(guò)這場(chǎng)公益盛會(huì)，共同為血友病吶喊、加油。

作為20xx年“世界血友病日“的公益合作伙伴，北京外企志愿者協(xié)會(huì)(FESCO)、北京電視臺(tái)生活頻道、新浪公益、騰訊公益、優(yōu)酷公益、“大愛(ài)醫(yī)生”公益?zhèn)鞑ヂ?lián)盟、賽默飛世爾科技(中國(guó))有限公司等機(jī)構(gòu)為活動(dòng)的組織和宣傳提供了大力支持和幫助。

新浪微公益主編楊光表示，新浪微博將用更全面的視角，關(guān)注“世界血友病日”和十萬(wàn)分之一的罕見(jiàn)病群體，用我們的微力量，呼喚和凝聚全社會(huì)對(duì)血友病患者的關(guān)注和幫助。

北京電視臺(tái)《生活面對(duì)面》主持人王倩表示，血友病是罕見(jiàn)病的一種，因?yàn)楹币?jiàn)，所以難以得到公眾的關(guān)注。希望更多觀眾能夠通過(guò)北京電視臺(tái)《生活面對(duì)面》欄目，了解血友病和“世界血友病日”，把更多的關(guān)注和愛(ài)心傳遞給血友病的孩子和他們的家庭。

相互支撐，共建家園。20xx年“世界血友病日“將與各合作方及公益伙伴共同努力，推進(jìn)公眾對(duì)于血友病的了解和認(rèn)知，促進(jìn)全社會(huì)對(duì)于血友病的關(guān)注，幫助血友病患者和家庭獲得更多的支持和幫助。讓我們共同關(guān)注每一個(gè)微小需求，有愛(ài)就有未來(lái)。