今天是世界唐氏綜合征日,在這樣一個特殊的日子,丁媽要和你們講一個故事。有一個 6 歲女孩可愛的舞蹈視頻在 Facebook 上被大量轉(zhuǎn)發(fā),全世界的朋友紛紛留言表示受到了感動和鼓舞,為她加油助威。在看過視頻之后,我的心情久久不能平復(fù)。
視頻中的女孩安娜,是一個唐氏綜合征患兒。
▼看起來跟普通孩子一樣的安娜
或許有的人還不太了解唐氏綜合征。唐氏綜合征是最常見的染色體異常疾病,大約每 1000 個新生兒中,就有 1 個唐氏綜合征患兒。? 唐氏綜合征離我們很遠(yuǎn)嗎?
一般來說,他們有明顯的面部特征,智力通常只有普通人的一半,生活也不能自理,只能時刻依賴親人的照料,無法融入到正常生活中去,更別說是翩翩起舞了。
而在下面這個視頻中,小安娜給了我們這令人驚奇的兩分鐘。她充滿活力,與身旁的舞蹈老師一起,呈現(xiàn)了一支完美的舞蹈,不僅舞步一步?jīng)]落下,甚至做出了許多高難度舞蹈動作。
認(rèn)真的動作、可愛的小臉,讓人無法想象她竟是一個唐氏綜合征患兒。
從 3 歲開始的坎坷舞蹈路
安娜的母親說,女兒 3 歲的時候,幼兒園老師便鼓勵她去學(xué)習(xí)跳舞。而對于安娜和媽媽來說,能夠有今天這樣的結(jié)果,她們經(jīng)歷了太多的困難。
最初安娜在一家舞蹈室學(xué)習(xí),僅僅上了一節(jié)課之后,便被告知她無法跟上其他的孩子。
在被第一家舞蹈工作室拒絕之后,安娜的媽媽下定決心,既然女兒想要學(xué)習(xí)舞蹈,那就要為女兒尋找到一個更好的環(huán)境,便又一次踏上了尋找工作室的道路。
不久后,她收到阿曼達(dá)的舞蹈學(xué)院愿意接收安娜的通知,并將安娜安排在了街舞班和芭蕾班。我們很難想象,那時母女倆有多高興。
而沒過多久,老師和安娜一起表演的舞蹈,大大地超出了她的想象。對于肢體協(xié)調(diào)性遠(yuǎn)不及正常孩子的安娜來說,難以想象這付出了多少的心血和努力。
▼安娜和她的舞蹈老師
感謝不歧視的人們
安娜的媽媽說起這件事來非常幸福,她說阿曼達(dá)的工作室讓人很輕松,在那里其他孩子和家長不會給她們以區(qū)別對待,也不會對安娜有所限制或者是戴有色眼鏡來評判她。
就像安娜的舞蹈老師阿曼達(dá)說的一樣:
每個孩子都應(yīng)該擁有舞蹈的機(jī)會。
唐氏不可怕
不能治愈但可預(yù)防
像安娜這樣的例子,只是眾多唐氏綜合征患兒中的極少數(shù)。
一般情況下,對于爸媽們來說,一但寶寶患有唐氏綜合征,就會給整個家庭造成很大的壓力。而對于寶寶自己來說,在成長過程中更是需要付出很大的努力。
所以,在我們?yōu)樾“材榷袆?,為她的未來加油的同時,丁媽也要強(qiáng)調(diào)一點(diǎn):準(zhǔn)媽媽們一定要進(jìn)行產(chǎn)前篩查,特別是產(chǎn)檢唐氏篩查真的非常重要,必要的時候還需要做羊水穿刺篩查。
通過產(chǎn)前篩查來降低唐氏綜合征患兒出生率,才是對自己和寶寶負(fù)責(zé)的做法。
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