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什么是孤獨癥,孤獨癥的孩子對于家庭意味著什么呢?

2018年01月22日 16:04出處:親親寶貝網作者:親親寶貝網閱讀次數:538
當孩子患有孤獨癥,應該用什么樣的方式和心情去面對呢?應該更多的去包容、去接納他,他只是一個不小心被上帝拔走翅膀的小天使,我們應該更小心的去呵護和照顧。

當孩子患有孤獨癥,應該用什么樣的方式和心情去面對呢?應該更多的去包容、去接納他,他只是一個不小心被上帝拔走翅膀的小天使,我們應該更小心的去呵護和照顧。

1.孤獨癥譜系障礙兒童家庭,家庭建設第一位

1.不能由于孩子而完全改變家庭生活,忽視夫妻關系。家庭建設好了,全家才能勁往一塊使,在對待孩子的行為時,也能保證一致性。否則對同一個行為,有人強化,有人忽略,有人賄賂,都對孩子的學習進步造成困擾,造成孩子退步。

2.不能相互指責,特別是受那些荒誕的理論,比如“冰箱媽媽”的影響而指責媽媽的不對,也不能因為有人說,高齡爸爸的遺傳造成孤獨癥譜系障礙而指責爸爸。任何的相互指責都是錯誤的,對于孩子的進步也毫無意義。

2.孩子的干預是個長期的過程,不能一下子把身家性命都搭進去,那是不可取的

不管是什么原因,這位爸爸的家庭解體了

許多家長不相信有科學依據證明有效的方法,即使有些家長相信,也會希望應該多給孩子一些機會,去嘗試一些另類療法。覺得多花了錢,就心安理得了,自己就已經努力了,就可以問心無愧了。這往往勞心勞力而且傷財,孩子可能毫無進步,甚至會造成永久傷害。

3.目前,醫院沒有什么神丹妙藥,家長要提高甄別能力

為了這個孩子,家底真的被掏空了

孤獨癥譜系障礙的病理機制還不清楚,也沒有有效的醫療方法和藥物進行治療。如果有人宣稱能夠治愈孤獨癥,基本上是忽悠甚至騙人的把戲。所以,不管北京上海還是昆明,不會有任何醫院有任何神奇的方法。一般經過醫生診斷,確診是孤獨癥譜系障礙,也就確診了。

由于國內這方面的醫生不多,可能經驗也不太豐富,那么多去一兩家醫院再尋求確切的診斷也可以理解。但是輾轉 10 個城市,跑了十幾家醫院,這點看來,或許這位爸爸受了一些人的蠱惑。因而家長必須提高甄別能力,防止被蠱惑。

4.家長要不斷學習,提高對孤獨癥譜系障礙的認識

太理解為什么輾轉那么多城市,那么多醫院

現在資訊發達,微信 QQ 很多家長群,不排除有些群有這樣那樣的目的,但是更多的群里,家長都在交流正確的知識。目前,孤獨癥譜系障礙的病理機制還不清楚,也沒有有效的醫療方法和藥物進行治療,所謂醫好,還沒有什么標準。

孩子會叫爸爸了,也不代表就醫好了,不代表會交流;孩子不會叫爸爸,也不代表就不會交流。交流的方式可以是語言的也可以是非語言的。

5.不要相信孤獨癥譜系障礙康復的奇跡

會叫爸爸,不一定會交流,不會叫爸爸,也不一定就不會交流

任何的奇跡都是建立在努力之中的。對于我們來說,就是科學的干預。如果不干預孩子,那么如逆水行舟,不進則退。孩子一般不會哪天突然就叫一聲爸爸,不進行科學干預,一輩子叫不出一聲爸爸也是可能的。

語言從無到有,是有一個過程的

6.自理自立是孤獨癥譜系兒童教育的首要問題,而行為規范是其中的重中之重

行為規范可以說是一切的基礎,行為規范好的孩子,才能夠更好地學習,更好地融合,更好地被接納。我們呼吁要接納孩子,不是說我們就可以放任他們的問題行為,必須進行規范,而且行為規范越早越好。

7.愛孩子,要以不愛的方式

感謝幾位旁邊人的容忍接納,但是,社會就是社會,社會是有規則要遵守的。

愛心固然可嘉,但是不能強化了孩子的問題行為,也不能什么都替孩子干了,讓孩子最后習得性的無助,認為一切都理所當然,自理自立能力的培養也就比較困難。

8.孤獨癥譜系兒童的走失是一個最大的安全隱患

愛心可嘉,但是這實在是強化了孩子的問題行為

研究表明,孤獨癥譜系兒童的走失,是造成他們早逝的第一大原因,由此美國出臺了相關法律法規,同時,許多地方也推動在警察中進行培訓,讓他們學會如何正確地識別對待譜系孩子——畢竟,孩子走丟,往往最先求助于警察。許多家長給孩子戴個定位手表等。

9. 融合教育,不是把孩子扔進教室里不管

茫茫人海中,還是要注意孩子安全

需要有行為支持,孩子的學習或者行為規范不會因為進了教室就會進步。許多孩子沒有支持,學習會困難,也可能影響其他孩子。

融合教育需要行為支持

10.希望公眾正確認識孤獨癥譜系障礙

不能因為這個孩子,這個家庭,就認為所有孩子所有家庭都一樣。世界上沒有兩個一模一樣的人,也沒有一模一樣的兩個譜系人士。成功的例子方法可能不能復制,錯誤的經歷應該可以避免。

把孩子扔了,只是極少數的極少數,比之于其他原因扔掉孩子的人數并不一定多

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